Min resa som mamma

När jag blev mamma till ett högkänsligt barn som sedan visade sig ha autism så var det som att ge sig ut på en resa utan att veta vart jag var på väg. Vår son var mycket önskad och välkommen. Min man och jag tyckte att han var underbar på alla sätt. I efterhand inser jag att jag såg de första tecknen på autism redan efter tre dagar. Jag grät brevid min lille nyfödde son och sa: ”Han behöver mig inte”. Det var först med tredje barnet som jag verkligen förstod hur rätt jag hade i min känsla. Med tredje barnet kände jag för första gången ett enormt gensvar på min kärlek.

När vår förstfödde var tre månader åkte jag till stan med honom för att gå en kurs i babymassage. Fast han sov när jag steg av tåget i stan så kände jag inom mig att han blev orolig.

DSC0015När han började att gå bejakade vi hans intressen och följde honom (istället för att han följde oss). Vi lät honom till exempel gå runt, ut och in genom dörrarna i vårt lokala postkontor en halvtimme varje dag. Det tyckte han var roligt och vi såg ingen anledning att hindra honom från att göra saker som han uppenbarligen uppskattade så mycket.

Släkt och vänner började smått att bli obekväma med vår sons oförmåga att hantera gränser. Vår omgivning menade att det berodde på oss föräldrar – att vi var för slappa. Jag kände att jag behövde skydda mina modersinstinkter. Det var besvärligt, jag kände mig kritiserad i tysthet, så jag kunde inte förklara hur jag tänkte. Det var ju omöjligt att få vår son att lyda ett nej. Han skrek jättehögt. Vi kunde inte vara där det fanns mycket folk för att han skrek så väldigt högt. Där var det uppenbart att han inte alls tålde att vara med en stor grupp människor.

Naturligtvis var det jobbigt att inte kunna vara med i olika sociala sammanhang men eftersom han var vårt första barn hade vi orken. Den enorma kärlek som vi kände till honom gjorde att vi inte blev så medvetna om hur omvärlden på olika sätt tog avstånd från oss.

När vi hade fått diagnosen autism så sa psykologen på Barnhabiliteringen att hon inte tyckte att vi skulle göra det amerikanska Son-Rise programmet eftersom vi kunde bli besvikna. Det var uppenbart att de inte gillade att vi gjorde Son-Rise programmet och att de inte godkände vårt sätt att vara med vår son. Alla år som jag gick på barnhabiliteringens aktiviteter med vår son fick jag stå ut med denna negativa attityd. Att ha ett barn med autism stärker eller försvagar en mamma beroende på om hon orkar att stå emot den yttre kritiken och bristen på förståelse.

I början av vårt Son-Rise arbete var det bara min man och jag som lekte med vår son i hans speciellt inredda rum. Vi hade också en liten dotter. Det var oerhört arbetssamt – jag kände den stora tröttheten när jag skulle iväg för att undervisa mina fiolelever. Men eftersom jag inte hade tid att hitta nya elever så började verksamheten så småningom att sina och till sist bad jag de få elever jag hade kvar att komma hem till vår lilla by utanför Uppsala.

Det största steget i Son-Rise programmet för mig var att ta in assistenter i vårt hem. Människor som jag inte kände och som jag ville förhålla mig till på ett varmt och välkomnande sätt. Vi ville ju att de skulle trivas med oss i vårt hem. Det var en utmaning för mig därför att svenskar i allmänhet inte visar sina känslor och inte kommer en till mötes emotionellt. Jag visste att jag var tvungen att bryta genom denna barriär av försiktighet om vi skulle uppnå några resultat i vårt arbete med vår son. Vi hittade några riktiga pärlor till assistenter som förstod vad vi gjorde och som hängav sig helhjärtat att lära sig. Jag är så otroligt tacksam mot dessa fantastiska personer som jobbade med vår son.

I egenskap av ledare för vårt Son-Rise program så gav jag assistenterna video-återkoppling. Det var krävande att formulera det jag ville säga på ett konstruktivt och positivt sätt. Det var ju så personligt. Det handlade om att få människor att vidga sig, att vända in och ut på sig själva och hitta nya energinivåer och bli mer autentiska. Jag får gåshud vid minnet av de stunder när en assistent såg sig själv i en viss situation med vår son och förstod vad jag menade. Många av dem satt vid något tillfälle i vårt kök och grät för att det inte fungerade för dem. Det kunde ta flera veckor och krävde mycket tålamod från mig och stor hängivenhet från dem.

När assistenterna väl var inkörda i arbetet så bidrog de med många initiativ som berikade vår sons inlärningsklimat. Jag lärde mig själv mycket av dem. Jag ledde gruppmöten varannan lördag förmiddag och blev bättre och bättre på att våga lita på min intuition och säga det som måste sägas eller göras fast jag kände mig obekväm.

Till exempel så ville jag hjälpa några assistenter att bli bättre på att uttrycka sig med mera entusiasm och värme. Jag visste att detta skulle kräva att dessa assistenter klev igenom en inre spärr och kunde kännas rätt obekvämt för dem. Om det inte hade varit för min son hade jag aldrig vågat be en ganska blyg assistent att göra följande: ”Vi går runt i cirkeln och turas om att berätta för varandra om något som vi tycker är jättegott. Detta ska vi göra med entusiam, värme och med så mycket inlevelse att alla blir sugna på att äta det som beskrivs.” För barn med autism är det viktigt att man kommunicerar på ett levande och varmt sätt. Då har de lättare att ta in vad vi försöker säga dem.

Hur som helst, några assistenter kunde helt enkelt inte tränga igenom sin inre emotionella spärr och jag var tvungen att inse att de måste gå. Där fick jag växa och lära mig att att säga att de inte kunde fortsätta, på ett kärleksfullt och respektfult sätt. Det som jag lärde mig var att om min intention var att vara kärleksfull så behövde jag inte veta exakt vad jag skulle säga, det kom till mig i stunden.

Medan vår son lärde sig att bli bekväm med andra människor så lärde jag mig samma sak även om det var på en annan nivå. Kanske hela livet handlar om att bli mer och mer bekväm med sig själv i närvaro av andra människor – att kunna förbli sann mot sig själv även med andra närvarande.

Min man gjorde ett enormt arbetet i att se till att vi fick assistenter överhuvudtaget. Sedan, när han hade övertygat politikerna att ta detta beslut, så återstod att hitta och intervjua tilltänkta assistenter. Men mest arbetssamt var de oundvikliga elevvårdskonferenserna med skolrektorer och skolpsykologer som ibland fick formen ”vi och dom”. Vi hittade dock några som förstod vad vi gjorde och gav oss ett starkt stöd – i alla fall efter ett tag. Men vi upplevde också många meningslösa möten med folk som inte ville lyssna eller förstå – det var som att möta en energislukande byråkratisk mur.

Genom åren har jag insett att jag som mamma är den enda människa som kan stå upp för mitt speciella barn. Jag har varit tvungen att hitta styrkan i mig själv. Jag har varit tvungen att resa mig upp efter möten där jag har känt mig kränkt och ouppskattad och varje gång har jag rest mig med lite mera styrka och självsäkerhet. Med tiden började jag höra när folk försökte manipulera oss i en viss riktning och kunde ta itu med det på en gång. Min man och jag har blivit ett fantastiskt team.

Jag minns ett möte med personalen på en förskola. De tyckte absolut att vår dotter skulle gå på förskola istället för hos dagmamman. Vi tyckte dock att grupperna var alldeles för stora. Personalen tyckte också att de kunde hjälpa vår dotter så mycket bättre än vi kunde med sin sociala träning. När jag tittade i deras ögon och lyssnade på deras röst utan att vara i försvarsställning förstod jag plötsligt att de verkligen trodde på vad de sa. De verkade helt enkelt övertygade om från sin utbildning att de kunde ge ett barn en bättre omsorg än vad barnets förälder kunde.

Jag lärde mig också att ”systemet” försöker skrämma föräldrar att lyda "experterna". De kallar till möten med många fler personal än vad föräldrarna är. De försöker ställa ultimatum och ställa en mot väggen. Men vi lyckades lära oss deras taktik, stå emot med vänlighet och svara med kraft. Jag var ofta alldeles kallsvettig och emotionellt utpumpad efter dessa möten men jag tog mig igenom och lärde mig att hantera nästa situation bättre. Jag begärde att få veta i förväg vem som skulle vara vid möten och exakt vad dessa möten skulle handla om!

DSC0349Allt detta gjorde jag parallellt med numera tre barn och ett Son-Rise program. Efter sex år kändes det dags att ändra sätt att arbeta med vår son. Vår sista assistent var en riktig ”pärla”. Så följde några år av anpassning både för vår son och resten av familjen. Vi lärde oss att bli en familj, hitta ett sätt att leva tillsammans som funkade för alla. Vår son kom då in i puberteten och vi fick lära oss att hantera hans nya kraft och emotionella frustrationer.

Jag lärde hela familjen att stödja mig i att ta hand om mig själv. Jag gick iväg till sovrummet med order om att alla skulle vara tysta i en timme (barnen fick visserligen titta på film) medan jag gjorde mina Mindfulness-övningar med Jon Kabat Zin på CD. När jag var som mest trött och stressad så stördes jag av minsta ljud. Det tog familjen lite övning att lära sig att vara tysta under den timmen. Barnen lärde sig och jag kände deras enorma stöd mot mig – sin mamma.

IMG0019Vissa människor vill gärna göra en god gärning genom att arbeta idéelt eller åka till Afrika och hjälpa de fattiga. Jag har mitt Moder Teresa-arbete precis här framför näsan. Ibland när jag känner att det blir för mycket så försöker jag att sakta ner och verkligen njuta av den underbar person vår son är. Hans närvaro är verkligen en gåva. Visst kan det vara arbetsamt med hans beteende ibland men hans närvaro är och förblir alltid ostörd och fridfull. Jag känner mig priviligierad som får vara så intimt kopplad till honom. Jag får ta äran för de framsteg jag ser honom göra dagligen. Jag får revansch för alla år då jag har stått ut med tyst kritik från omgivningen. Att se att min kärlek, mitt tålamod, min intuition och mina repetitiva övningar med vår son ger frukt det är en fantastisk känsla av framgång bortom ord. En känsla som bar igenom de svåra stunderna.

Vår son hjälper oss att släppa och ta in något nytt. Han lär oss att vara sanna mot oss själva. Det går ganska långt över det som jag skulle kalla moderskap. Det är en väg mot att bli avskalad och mera människa. Jag börjar att inse att det kanske inte finns en större mening med livet än att just vara människa i all sin enkelhet. Det är inte lätt, men sedan tror jag inte heller att det är lätt att ha autism i världen nuförtiden heller. Vi är solidariska med vår son till 100 %. Han har vuxit och utvecklats så väldigt mycket. Idag är han mycket mer flexibel. Nu kan vi ändra planer flera gånger om och han tar det med ro.

Det fanns en tid då han inte förstod innerbörden av att ställa en fråga och svara. När han kände sig obekväm sprang han bort eller blev jättearg. Nu uttrycker han ånger och kan säga att han känner sig besviken. Han brukade springa bort så fort vi öppnade ytterdörren, nu kan han gå själv till biblioteket eller handla. Nu för tiden tar han bussen till stan alldeles själv, går på konsert och andra aktiviteter. Vi ser att han lär sig hela tiden och därför påminner min man och jag varandra att hålla våra hjärtan och sinnen öppna för alla möjligheter när det gäller vart han kan nå i livet.

item3
item2a

Hem

Om barn med autism

Atypisk autism

Konsultationer & föredrag

Om mig

Böcker jag har läst

Min resa som mamma

Saschaprogress diaries

Länkar

Kontakt